Cada último día de febrero —el 29 en este año bisiesto— se celebra por iniciativa de la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Su objetivo es muy loable y lo compartimos: concienciar a la población sobre aquellas patologías de las que se sabe tan poco, pero están mucho más extendidas de lo que podríamos sospechar, así como la falta de recursos para atender a quienes las sufren.
En nuestra asociación conocemos bien este tipo de enfermedades porque las sufren muchos de nuestros usuarios. Intentamos ofrecerles todas las facilidades posibles para acceder a nuestras terapias, aunque lógicamente no es fácil por lo diverso de sus patologías y lo específico de cada una de ellas. Cada enfermedad es un mundo totalmente distinto, único, como cada usuario.
Podríamos hablar, por ejemplo, del síndrome de Sturge-Weber. Resumiendo mucho, se trata de un trastorno vascular de nacimiento que deja en los pequeños una marca normalmente a un lado de la cara y afecta a su sistema nervioso. Puede provocarles de forma habitual convulsiones, parálisis, dolores de cabeza o un glaucoma y lastra su aprendizaje. Se detecta en uno de cada 50.000 niños. Aunque esta estadística nos pueda parecer muy baja, uno de esos niños está con nosotros. Y por supuesto, el asunto no se limita al Sturge-Weber. Aquí también vemos a diario a personas que sufren alfa talasemia, artrogriposis, síndrome de Angelman, síndrome de Dravet, síndrome de Phelan-McDermid… y tantos otros.
En la Asociación somos conscientes de lo que suponen estas patologías tanto para quienes las sufren como para sus familias. Aunque afortunadamente están cada vez más y mejor difundidas, requieren de aún de más líneas de investigación. Por la poca información de la que disponemos, es raro que se den diagnósticos precoces y esto implica, en primer lugar, un deterioro tanto a nivel físico, porque suelen llegar tarde a la fisioterapia, como cognitivo. Hasta que los médicos dan con la tecla suele pasar un tiempo precioso y vital, que deja secuelas profundas en el paciente y también arrastra un importante desgaste para sus familias.
Sobre todo durante los primeros años, los padres y madres necesitan ponerle nombre y apellidos a la enfermedad. Es un primer paso necesario para afrontarla. Necesitamos saber qué tiene nuestra hija o nuestro hijo, qué le puede suponer, cómo lo sufre y, sobre todo, qué podemos hacer nosotros: cómo tratar, cómo acompañar, cómo cuidar; qué es lo mejor para él o para ella, qué podemos hacer aunque sea para no empeorarlo.
El camino es largo y lento, y acarrea muchísimas horas de hospital, muchos tratamientos, muchos ensayos, muchas revisiones, más pruebas y pruebas. Les quita tiempo para ir al colegio, para jugar en casa, para salir al parque… Y a todo esto tenemos que sumarle las exigencias de la vida sobre sus familiares, el pulso habitual de la rutina que nos obliga a trabajar, a mantener en orden una casa, etc. Intentar llevar una vida relativamente normal se vuelve sencillamente imposible.
Desde la Asociación intentamos poner nuestro granito de arena poniéndonos en su lugar. Sabemos que la burocracia que impone la Administración para cualquier trámite resulta agotadora sobre quienes ya hacen frente a una lucha descomunal —desde aquí lo denunciamos— y por ello intentamos dar facilidades. No podemos tampoco dejar de reconocer el ejemplo de estos muchachos y muchachas: se han acostumbrado a todo desde que nacieron, su odisea por los hospitales les dota de una capacidad impresionante ante el dolor y ante la adversidad.
Son un ejemplo, a su pesar, y por ello, desde que pisan nuestras instalaciones, les invitamos a desconectar y disfrutar, y que puedan olvidarse de todo lo demás aunque sea tan solo por un ratito.
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