Nuestra placa-agradecimiento a la Hermandad de la Sagrada Lanzada

Es habitual que en la difusión de nuestras actividades y los avances de nuestro proyecto destaquemos la ayuda y colaboración de gentes e instituciones que nos acompañan en el camino. Por fortuna, nos los vamos encontrando y nos permiten seguir adelante. Se da el caso, además, de que estamos ubicados en una ciudad como Sevilla, donde las hermandades religiosas ocupan un lugar destacado en los trabajos de solidaridad y voluntariado que mejoran nuestra sociedad. Al menos en nuestra experiencia, su compromiso y entrega — a nivel general— con este tipo de iniciativas es intachable.

Entre todas ellas tenemos que destacar a la Hermandad de la Sagrada Lanzada, con la que llevamos colaborando estrechamente durante bastante tiempo. Allá por 2020 se dispusieron a celebrar su 425 aniversario fundacional y, si bien la crisis sanitaria provocada por la Covid-19 les obligó a interrumpir su plan de festejos, no les frenó a la hora de volcarse con nuestra Asociación.

La Hermandad quería colaborar con nosotros con un planteamiento bastante loable: más allá de una aportación económica puntual, querían que su iniciativa dejara huella, perdurara y pudiera seguir ayudando a quien lo necesitara cuando hubiera quedado atrás aquel fatídico 2020. Fue entonces cuando les hablamos de nuestro proyecto más ambicioso: la Sala de Fisioterapia. Así, empezaron colaborando con la compra de los dos módulos principales y año tras año fueron añadiendo nuevas aportaciones; entre las más recientes, el aseo adaptado o la máquina de ultrasonido. En esta ocasión, nos han donado la luz del aseo y el pladur con el que hemos podido construir un despacho que ofrece plena intimidad a los pacientes durante sus atenciones. Ya se puede ver cómo han quedado estos espacios.

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Nuestro más profundo agradecimiento, porque junto a La Caixa y Cajasol han sido un colaborador en la habilitación de la sala, queda reflejado en esta una placa conmemorativa que reconoce su ayuda continuada año tras año. No queríamos dejar de señalar tampoco el mérito que tiene este compromiso de largo recorrido por parte de una hermandad humilde, sencilla, trabajadora y cercana, que nunca ha dejado de caminar a nuestro lado y siempre acude mandando a sus representantes a nuestros eventos benéficos.

Al fin descubrimos esta placa aprovechando la visita a nuestras instalaciones de varios miembros de la actual Junta de Gobierno de la Hermandad, entre ellos el que fuera su hermano mayor en 2020. Pudimos también mostrarles los notables avances de la Sala de Fisioterapia y quedaron encantados.

Lyss una voluntaria especial

Hoy os presentamos a Lyss. Nacida en Estados Unidos, su familia de origen vietnamita. Terapeuta ocupacional. Se puso en contacto con la asociación porque quería hacer prácticas con nosotros. Ha tenido una implicación y una dedicación increibles. Viajó desde su país para pasar un tiempo con nosotros, asumiendo todo ese gasto, sin conocer el idioma y sin conocer a nadie aquí. Ha tenido un comportamiento exquisito con los usuarios, el equipo técnico y con los caballos, con infinidad de detalles grandes y pequeños que nos han hablado de su forma de ser y su generosidad.

Aquí van unas impresiones de la propia Lyss:
Ser voluntaria en Hipoterapia Sevilla, Asociación Hispalense de Terapias Ecuestres, ha sido una experiencia memorable, que me ha permitido ayudar a otros a través del poder de la hipoterapia. Como estudiante de terapia ocupacional en los Estados Unidos, sabía que quería venir a ayudar a otros a experimentar los beneficios de la terapia basada en el caballo y la naturaleza, ya que he trabajado en este entorno antes.

Trabajar con Irene, Daniela, Laura y Yoni e interactuar con los clientes ha sido lo mejor de mi experiencia. Además, he disfrutado del hermoso espacio de la organización, de los caballos mansos y de la inmersión en la naturaleza. Espero que este sector siga creciendo para que cada vez más personas puedan acceder a la terapia ocupacional y la fisioterapia a través de los caballos y la naturaleza!

Gracias Lyss, siempre te recordaremos y esperamos que te vaya genial en tus nuevos proyectos.

Así celebramos nuestra (pequeña) fiesta de Carnaval

Atendiendo a los rigores del calendario, y a muy poco de que llegue la Semana Santa, hemos vuelto a celebrar el colorido Carnaval en nuestras instalaciones. Una nueva oportunidad para compartir con nuestros usuarios más allá de nuestras terapias habituales y, así, seguir forjando comunidad.

Hemos hablado en no pocas ocasiones de la importancia de acercar la cotidianidad de la que disfrutamos todos a las personas afectadas por cualquier tipo de dolencia, enfermedad o discapacidad. Estamos convencidos de que nadie debe verse privado de lo que es motivo de alegría, placer o disfrute para el resto, pues su patología o situación no debe eclipsar por completo todo cuanto de hermoso tiene la vida. Es el caso, entre tantas cosas, del Carnaval.

Tenemos que aclarar que no son fiestas al uso, tal y como las conocemos, sino ‘adaptadas’ para ellos. En la Asociación somos conscientes de que acuden a nosotros para recibir nuestras terapias y por motivos obvios no podemos interrumpir estas sesiones: son fundamentales para su bienestar. Por ello, nuestro Carnaval se limita a los últimos diez minutos, tras sus terapias, o, como alternativa, justo antes de empezar. Durante este momentito celebramos una pequeña fiesta con sus familiares y nuestro personal, en la que no faltan las máscaras, disfraces, collares de flores y demás elementos decorativos.

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Para nuestros usuarios, este tipo de actividades suponen un pequeño cambio dentro de su rutina. Las agradecen especialmente los más jóvenes y los niños, pero también nosotros porque esta nueva dinámica aporta lo suyo como terapia complementaria. Mientras ellos juegan y disfrutan, aprenden y también aprendemos nosotros: observándolos en la fiesta comprobamos si nuestros usuarios se atienen con facilidad a los tiempos de espera, si siguen nuestras indicaciones, si les gusta o no posar para la foto… Pueden parecer pequeños gestos, muy simples, pero nos dicen mucho.

También es una buena oportunidad para que interactúen con nuestro personal de prácticas, pieza fundamental de esta fiesta. Además de diseñar las máscaras que lucen en la foto, para los usuarios son nuevas personas con las que tratar junto al resto de nuestro equipo técnico. Esto facilita su sociabilidad y les permite ser más comunicativos, precisamente una dificultad añadida normalmente por cualquier discapacidad.

Agradecemos el esfuerzo, el trabajo y la contribución de todos en esta celebración, porque nos permite profundizar en el trato con nuestros usuarios al tiempo que viven un pequeño momento de alegría, de disfrute, que se podrán llevar a casa como recuerdo. Y les saca una sonrisa, que nunca es poco.

29 de febrero, Día de las Enfermedades Raras

Cada último día de febrero —el 29 en este año bisiesto— se celebra por iniciativa de la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Su objetivo es muy loable y lo compartimos: concienciar a la población sobre aquellas patologías de las que se sabe tan poco, pero están mucho más extendidas de lo que podríamos sospechar, así como la falta de recursos para atender a quienes las sufren.

En nuestra asociación conocemos bien este tipo de enfermedades porque las sufren muchos de nuestros usuarios. Intentamos ofrecerles todas las facilidades posibles para acceder a nuestras terapias, aunque lógicamente no es fácil por lo diverso de sus patologías y lo específico de cada una de ellas. Cada enfermedad es un mundo totalmente distinto, único, como cada usuario.

Podríamos hablar, por ejemplo, del síndrome de Sturge-Weber. Resumiendo mucho, se trata de un trastorno vascular de nacimiento que deja en los pequeños una marca normalmente a un lado de la cara y afecta a su sistema nervioso. Puede provocarles de forma habitual convulsiones, parálisis, dolores de cabeza o un glaucoma y lastra su aprendizaje. Se detecta en uno de cada 50.000 niños. Aunque esta estadística nos pueda parecer muy baja, uno de esos niños está con nosotros. Y por supuesto, el asunto no se limita al Sturge-Weber. Aquí también vemos a diario a personas que sufren alfa talasemia, artrogriposis, síndrome de Angelman, síndrome de Dravet, síndrome de Phelan-McDermid… y tantos otros.

En la Asociación somos conscientes de lo que suponen estas patologías tanto para quienes las sufren como para sus familias. Aunque afortunadamente están cada vez más y mejor difundidas, requieren de aún de más líneas de investigación. Por la poca información de la que disponemos, es raro que se den diagnósticos precoces y esto implica, en primer lugar, un deterioro tanto a nivel físico, porque suelen llegar tarde a la fisioterapia, como cognitivo. Hasta que los médicos dan con la tecla suele pasar un tiempo precioso y vital, que deja secuelas profundas en el paciente y también arrastra un importante desgaste para sus familias.

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Sobre todo durante los primeros años, los padres y madres necesitan ponerle nombre y apellidos a la enfermedad. Es un primer paso necesario para afrontarla. Necesitamos saber qué tiene nuestra hija o nuestro hijo, qué le puede suponer, cómo lo sufre y, sobre todo, qué podemos hacer nosotros: cómo tratar, cómo acompañar, cómo cuidar; qué es lo mejor para él o para ella, qué podemos hacer aunque sea para no empeorarlo.

El camino es largo y lento, y acarrea muchísimas horas de hospital, muchos tratamientos, muchos ensayos, muchas revisiones, más pruebas y pruebas. Les quita tiempo para ir al colegio, para jugar en casa, para salir al parque… Y a todo esto tenemos que sumarle las exigencias de la vida sobre sus familiares, el pulso habitual de la rutina que nos obliga a trabajar, a mantener en orden una casa, etc. Intentar llevar una vida relativamente normal se vuelve sencillamente imposible.

Desde la Asociación intentamos poner nuestro granito de arena poniéndonos en su lugar. Sabemos que la burocracia que impone la Administración para cualquier trámite resulta agotadora sobre quienes ya hacen frente a una lucha descomunal —desde aquí lo denunciamos— y por ello intentamos dar facilidades. No podemos tampoco dejar de reconocer el ejemplo de estos muchachos y muchachas: se han acostumbrado a todo desde que nacieron, su odisea por los hospitales les dota de una capacidad impresionante ante el dolor y ante la adversidad.

Son un ejemplo, a su pesar, y por ello, desde que pisan nuestras instalaciones, les invitamos a desconectar y disfrutar, y que puedan olvidarse de todo lo demás aunque sea tan solo por un ratito.