28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

Desde 2008, el último día del mes de febrero se celebra en todo el mundo el Día de las Enfermedades Raras. Eurordis, la Organización Europea para las Enfermedades Raras, es la entidad impulsora de esta iniciativa, que pretende concienciar sobre la importancia de investigar en las llamadas «enfermedades raras».

Se conoce con este nombre a todas aquellas patologías que afectan a una parte muy pequeña de la población: como máximo, a una de cada 2.000 personas. Que ocurra en pocos casos no significa que se trate de dolencias simples o que no revistan gravedad. Precisamente, la escasa frecuencia de estas enfermedades a lo largo de la historia ha motivado que se hayan investigado poco y, por tanto, que los diagnósticos sean tardíos y los tratamientos, menos accesibles que en enfermedades generalizadas. Celebrar este día, por tanto, es una manera de enfrentarse a estos retos.

Entre los objetivos de esta iniciativa se encuentra fomentar el conocimiento sobre estas enfermedades para agilizar los procesos de diagnóstico en los pacientes, pero también facilitar la ayuda que reciben las personas una vez diagnosticadas. En este punto, el apoyo común y la empatía hacia los enfermos es algo que nos apela a todos como sociedad y en lo que todos podemos colaborar.

Desde nuestra asociación, contribuimos a esta causa con nuestro trabajo cotidiano. Entre los usuarios de nuestras terapias ecuestres se cuentan personas afectadas con enfermedades consideradas raras, como el Síndrome de Angelman, el Síndrome de Dravet, el Síndrome de Prader-Willi, el Síndrome de Rett, la enfermedad de GRIN2B, la Artrogriposis, la Alfa talasemia o el Síndrome Phelan-McDermid.

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Se trata en su mayoría de trastornos de origen genético y, a partir del conocimiento desarrollado por la comunidad científica hasta la fecha, tratamos de ofrecer a estos usuarios los cuidados que garantizarán una mejora de su calidad de vida.

A pesar de ello, nuestros esfuerzos aislados nunca son suficientes. Es imprescindible un compromiso de toda la sociedad, con el apoyo a la financiación y la dotación de recursos a la investigación en estas enfermedades, para garantizar el bienestar de todos a largo plazo.

Las sesiones de los jóvenes del aula específica del Instituto Pablo Picasso

Durante dos mañanas cada mes, recibimos en nuestras instalaciones a jóvenes con discapacidad del aula específica del Instituto Pablo Picasso.

A lo largo de estas sesiones, estos jóvenes tienen la oportunidad de montar y hacer ejercicios a lomos de nuestros animales. Se prepara para ellos una serie de actividades específicamente enfocadas a sus necesidades, con las que se cultivan además todas las áreas sociales.

De esta manera, a través del juego, aprenden todos los aspectos relacionados con el caballo y su cuidado, pero no solo como jinetes: al pasar por todas las posiciones en estas actividades, también descubren la importancia de ayudar a sus compañeros cuando son ellos quienes montan y ejercer como auxiliares ecuestres.

Es así como, empleando estrategias de juego, actividades psicosociales y a nuestros animales como mediadores, los muchachos aprenden a trabajar en equipo, potencian sus vínculos de amistad y refuerzan su confianza en sí mismos.

Cada mañana de actividad en nuestro centro es para este grupo una jornada muy gratificante de disfrute y alegría en compañía de sus amigos, los caballos. Además, guiados por nuestros monitores, los chavales logran superarse gracias a su esfuerzo constante, descubren que son capaces de conseguir todo aquello que se propongan y, de esta manera, terminan las sesiones con fuerzas renovadas y un buen subidón de autoestima.

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Nuestra asociación, seleccionada en las Convocatorias de Proyectos Sociales 2022 de la Fundación ”la Caixa”

La Fundación ”la Caixa” vuelve a brindarnos su apoyo. En esta ocasión, ha concedido a la Asociación Hispalense de Terapias Ecuestres una ayuda, que irá destinada a realizar diversas obras y tareas de mejoras en nuestro centro.

Tal como explica la institución, estas convocatorias tienen como objetivo apoyar…

… iniciativas dirigidas a mejorar la calidad de vida de las personas y colectivos más vulnerables, contribuyendo a impulsar la igualdad de oportunidades y la transformación social.

Estas iniciativas se enmarcan en seis ámbitos de actuación, entre los que se encuentran los proyectos destinados a personas mayores y retos derivados del envejecimiento, personas con discapacidad o trastorno mental, humanización de la salud, lucha contra la pobreza y la exclusión social, inserción sociolaboral e interculturalidad y acción social.

En ese sentido, nuestras terapias ecuestres, junto al resto de disciplinas relacionadas que ofrecemos desde nuestro centro, tienen como objetivo fundamental mejorar la salud y el bienestar de todas aquellas personas que lo necesiten. Y, en ese amplio grupo, se cuentan usuarios de diversos colectivos, desde personas con diversas capacidades físicas, psíquicas y sensoriales a pacientes de distintas enfermedades neurológicas, personas mayores o personas en riesgo de exclusión social.

Por ello, las obras que abordaremos en nuestro centro gracias a la colaboración de la Fundación ”la Caixa” redundarán directamente en su beneficio, facilitando las condiciones de vida de aquellos que más lo necesitan.

Trabajamos para las familias

La Asociación Hispalense de Terapias Ecuestres no solo ofrece actividades específicas para sus usuarios, aquellas personas con discapacidades físicas, psíquicas y sensoriales, pacientes con distintas patologías y personas en riesgo de exclusión. Además tenemos la voluntad de acoger a las familias de estos usuarios, para ofrecerles desde nuestras posibilidades aquellas herramientas y experiencias que sirvan al bienestar de todos.

Uno de nuestros objetivos en ese sentido es contribuir al fortalecimiento de los lazos familiares, buscando la participación de todos los miembros para que disfruten de nuestras actividades. Nos gusta conocer al entorno familiar de nuestros usuarios y abrirles nuestro centro, para que comprendan que todos son piezas clave en el tratamiento y evolución de los usuarios y, al mismo tiempo, también ellos tienen derecho al descanso y a la mejora de su salud.

Dos hermanos disfrutan juntos de nuestras terapias

Queremos que los hermanos y hermanas de nuestros usuarios puedan compartir con ellos esta experiencia y beneficiarse de ella. Cuando se trata de niños y adolescentes, tener un familiar con discapacidad puede ser una experiencia especialmente difícil, que les obliga a abandonar la posición cómoda de la infancia. También pueden sentir que reciben menor atención y cuidados ante el despliegue de recursos que se dedican a menudo a las personas con discapacidad. Para paliar estas sensaciones, desde nuestra asociación procuramos acoger a estos familiares brindándoles todo el cariño y acompañamiento que merecen.

El tío de un usuario le acompaña en la monta

A caballo, la hermana de una usuaria que hace monta gemela

Para los familiares adultos, padres, tíos y tutores, acudir a nuestras terapias ecuestres no solo debe servir de ayuda por comprobar el progreso en el bienestar del familiar. La enorme carga cotidiana que significa cuidar de un familiar con estas patologías tiene su alivio en estos ratos de actividad y terapias en la naturaleza, que les ayudan a lidiar con el estrés y la tensión generada.

Además, les ofrecemos apoyo y asesoramiento para que puedan brindar a los usuarios el cuidado cotidiano que necesitan.

Es por todo esto por lo que ofrecemos acogimiento familiar dentro de nuestro programa de sesiones individuales, porque todos los miembros de la familia son importantes.