Desde 2008, el último día del mes de febrero se celebra en todo el mundo el Día de las Enfermedades Raras. Eurordis, la Organización Europea para las Enfermedades Raras, es la entidad impulsora de esta iniciativa, que pretende concienciar sobre la importancia de investigar en las llamadas «enfermedades raras».
Se conoce con este nombre a todas aquellas patologías que afectan a una parte muy pequeña de la población: como máximo, a una de cada 2.000 personas. Que ocurra en pocos casos no significa que se trate de dolencias simples o que no revistan gravedad. Precisamente, la escasa frecuencia de estas enfermedades a lo largo de la historia ha motivado que se hayan investigado poco y, por tanto, que los diagnósticos sean tardíos y los tratamientos, menos accesibles que en enfermedades generalizadas. Celebrar este día, por tanto, es una manera de enfrentarse a estos retos.
Entre los objetivos de esta iniciativa se encuentra fomentar el conocimiento sobre estas enfermedades para agilizar los procesos de diagnóstico en los pacientes, pero también facilitar la ayuda que reciben las personas una vez diagnosticadas. En este punto, el apoyo común y la empatía hacia los enfermos es algo que nos apela a todos como sociedad y en lo que todos podemos colaborar.
Desde nuestra asociación, contribuimos a esta causa con nuestro trabajo cotidiano. Entre los usuarios de nuestras terapias ecuestres se cuentan personas afectadas con enfermedades consideradas raras, como el Síndrome de Angelman, el Síndrome de Dravet, el Síndrome de Prader-Willi, el Síndrome de Rett, la enfermedad de GRIN2B, la Artrogriposis, la Alfa talasemia o el Síndrome Phelan-McDermid.
Se trata en su mayoría de trastornos de origen genético y, a partir del conocimiento desarrollado por la comunidad científica hasta la fecha, tratamos de ofrecer a estos usuarios los cuidados que garantizarán una mejora de su calidad de vida.
A pesar de ello, nuestros esfuerzos aislados nunca son suficientes. Es imprescindible un compromiso de toda la sociedad, con el apoyo a la financiación y la dotación de recursos a la investigación en estas enfermedades, para garantizar el bienestar de todos a largo plazo.
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