Dia de las enfermedades raras

Hoy os traemos a Manuel, uno de nuestros usuarios, con ocasión del día de las enfermedades raras, tal como nos lo cuenta su madre.

Manuel tiene una enfermedad rara, Sindrome de DRADET. Desde pequeño escuchamos infinidad de cosas, ningunas agradables, todo en negativo respecto a su salud con el añadido que es dependiente total de su cuidadora, y gravemente afectado psiquicamente.
Lo mas bonito que escuchamos fue, no vale para nada, no puede venir, no puede ir a piscina, no puede hacer terapia con perros…
Todo en su vida ha sido obstaculos por doquier. Porque Manuel necesita un apoyo constante, no puede /sabe jugar solo, el juego para el es la persona adulta, nunca ha tenido un amigo/a de su edad, pero ninguno de los dos nos rendimos ante las adversidades de la vida, con tesón y paciencia iba Manuel saltando obstáculos que la sociedad le iba poniendo.
Sus crisis epilépticas eran constantes pero al dia siguiente salia el Sol y no eran ni debia ser inpedimento seguir su camino para su integracion y que fuera un chico feliz.
Con los años va a todos sitios sin importar que escuchen sus gritos constantes, que se tire al suelo, que se desnude en un segundo…. etc.
El Amor, la constancia y decirle TU PUEDES, sige adelante, no importa lo que escuches de los demás, NUNCA te rindas, eres VALIDO como cualquier ser humano, decir estas pequeñas cosas llega a su interior. Estoy contigo y juntos lo haremos, si te caes, si te vienes abajo estare para darle mi mano, seré tu resiliencia digan lo que digan profesionales, personas que hayan pasado por su vida.
Encontró unos amigos que no lo rechazaba, no le ponia obstaculos, no lo JUZGABAN.. Sus amigos fieles son los caballos, nunca le han abandonado. Gracias amigos por Confiar en mi, y decirme que puedo.
Gracias!!!

Con el tema de la pandemia, Manuel ha ido para atras considerablemente. Su rutina que él necesita, se rompió sin saber y comprender su porqué. ¿Cómo se le explica a un hombre de 26 años gravemente afectado, por qué no puedo tocar a las personas, por qué no puedo abrazar ni que lo hagan los demás conmigo?
Manuel necesita el contacto físico con los demás y su rutina diaria, su enfoque fue volver a tirarse al suelo. Jamás ha llevado pañal, pero por su descontrol de esfinteres se le ha tenido que poner. Ahora estamos en una fase de volver a lo aprendido pero, con mis amigos los caballos, mi amigo Fran (tecnico deportivo), Lucia mi amiga (fisio), Maite (pedagoga) , Virginia (ayudante del tecnico deportivo) entre todos me dan la confianza y la estabilidad emocional para seguir adelante siempre.
Abrazo a mi amigo, a mi manera el me escucha y me SIENTE.
Gracias

Ayuda del Fondo Santa Angela de la Cruz de la Hermandad de la Amargura de Sevilla

La Asociación Hispalense de Terapias Ecuestres ha sido ajdudicataria de la X Convocatoria de Ayudas para Proyectos Sociales “Fondo Santa Angela de la Cruz” de la Hermandad de la Amargura de Sevilla.

La decisión se basó en el programa presentado con un proyecto para personas de exclusión social para darle la formación en el marco de las terapias ecuestres, para la intervención social educativa y reeducación para un puesto laboral y su integración en la sociedad en general, en conjunto con personas de diversidad funcional , ayudandose mutuamente.

Nicolas Ollero Tassara(Hermano Mayor), Anibal Tovaruela Garrido(Teniente Hno.Mayor), M° del Carmen Ortiz Navarro(Diputada Caridad), un Hermano de San Juan de Dios, la presidenta de la asociación

Instalación de los dos primeros módulos de la sala de fisioterapia

La Hermandad Sacramental de la Sagrada Lanzada a través del proyecto de Caridad “ Cristo de la Lanzada”, programado para el 425 aniversario fundacional de dicha corporación, sigue colaborando con la Asociación Hispalense de Terapias Ecuestres.

Esa contribución se ha sumado a la realizada por la Fundación la Caixa y la empresa constructora Hermanos Mogota.

En esta ocasión se trata de la instalación de una sala de fisioterapia en el centro de terapias de nuestra asociación.

Gracias a la colaboración económica de las citadas entidades, se ha iniciado el proyecto con la instalación de los dos primeros módulos, para que a partir de ahora, los usuarios del centro puedan complementar las terapias ecuestres con el tratamiento de Fisioterapia en dicha sala.

Estamos convencidos que con esperanza y la colaboración de todos podamos ver en un futuro próximo culminado este bonito proyecto con nuevas instalaciones.

Hoy os traemos a Fernando

Seguimos presentando a nuestros usuarios y de algún modo concienciar a la sociedad sobre las dificultades que afrontan y que se han visto agravadas por la situación de pandemia.

Desde que empezó la pandemia y los confinamientos, al encontrarse en una residencia, no ha podido volver a las terapias ecuestres en nuestro centro, e incluso su madre, no ha podido reunirse con él.

Cuando su madre contactó con nosotros nos dijo: ¿Aceptáis chicos gravemente afectados? Es que él es mayor.

Es una preocupación recurrente para los padres y tutores de personas con una discapacidad importante, que no suelen ser aceptados en muchos lugares por la dificultad para tratarlos. En nuestro caso, siempre que podemos, no le cerramos la puerta a nadie.

Inicialmente nos planteamos el objetivo de controlar su movimiento por el centro y realizar algunas actividades antes de montar. Siendo adulto, era muy fuerte y difícil de controlar. Tras mucho trabajo, tuvo una gran evolución que culminó con su participación en la fiesta de inauguración de las esculturas.

A continuación os trasladamos el texto que con tanta sensibilidad comparte su madre:

Hay veces que personas se encuentran en la vida y tienen vidas paralelas.
Cuando eres madre de de un chico con diversidad funcional y gravemente afectado,buscas por todas partes…..dónde poder ir con tu hijo…..ya que con el tiempo se van cerrando puertas…al ser mayor, y tener una mente distinta casi diría infantil, pero en un cuerpo de hombre.
Aunque queremos ir a los sitios habituales y socializar,es difícil… en parte porque ellos no están a gusto… donde los demás si.
Y en parte porque se sufre si a él no lo es cómodo y montando pataletas!!!! acabas desistiendo de relaciones.
Entonces sigues dando vueltas a la cabeza e intentando buscarle un sitio pretendiendo como toda madre hacerlo feliz…y es cuando encuentro la Asociación Hispalense de Terapia ecuestre.
Allí me encontré con otra madre de otro chico con la misma problemática.
Esta madre y yo,cuándo hablamos nos comprendimos “teníamos tanto en común” Las dos tuvimos que hacernos a sí misma,para la crianza y cuidados de nuestros hijos.Ellos tienen enfermedad rara.
El mío ¡padece Síndrome de Phelan-mcdermid,sus síntomas desde el nacimiento van…desde una hipotonía generalizada,que deforma su cuerpo,una afectación cerebral con grave
deterioro cognitivo,ausencia del lenguaje…deglución atipica….principalmente. Se le puede observar su boca abierta,como consecuencia de la falta de tono.Ningun médico observó todo esto y de pequeño se pudo hacer más. Mi hijo no fue visto nunca por un logopeda,a pesar de haberlo llevado a consultas de estimulación precoz. Estaba tan afectado que supuestamente era mucho para ser tratado en su totalidad.
De forma privada hizo las terapias que al azar fui descubriendo para él. Nadie me condujo.
Pronto creció físicamente,pero su retraso era mayor. Y te sientes desolada.
Gracias a esa madre,que me da fuerza para seguir adelante,cuando casi ya lo veía oscuro y perdido,empieza de nuevo su actividad con los caballos.
Ahora lleva Fernando de 36 años,4 años seguidos en terapia ecuestre ,que ya hizo de pequeño.
Al principio era un rechazo manifiesto,en pocas palabras era “un toro”usando toda su fuerza descontrolada para irse de aquel lugar desconocido para él.
Ha cambiado bastante con el paso del tiempo. Primero porque se siente agusto en ese entorno de Naturaleza donde nada ni nadie le extraña. El caballo se hace el principal compañero y amigo,que no lo rechaza sino todo lo contrario.
He vivido momentos muy intensos al dar paseos, él montado y acompañado por mí, Fisio y Psicóloga y caminando al lomo del animal hemos disfrutado de la brisa del aire fresco tan agradable en las tardes que tenemos en Sevilla. Su aspecto ha mejorado, va erguido e interactuando con lo que lo rodea.Hace ejercicio que fortalece su columna,caderas,piernas y brazos con los objetos facilitadores. A destacar que se le daba una revista,porque le gustan, como paso intermedio para mantener calmado….hasta hacer desaparecer esa transacción y ya subir con normalidad.
Qué no sólo le ha venido bien a él, sino que me ha reforzado para seguir esta tarea ,que la vida nos tenía destinada.
Durante los meses de pandemia he vivido algo parecido a la ausencia por desaparición de él ó mía(me decía esto es un duelo) Tanto hemos notado el distanciamiento, el no poder vernos que su cuerpo está más encorvado delgado… con perdida de unos 10 kilos…. muy doloroso.
Una vez más tengo que sacar fuerzas de flaqueza ….e invertir este tiempo …en pensar como recuperarlo….aprendí canciones para hacerles mimos al ritmo que cantaba….’Eso que tu me das,es mucho más de lo que pido….por eso gracias por estar,por tu amistad y tu compañía…eres lo,lo mejor que me ha dado ….la vida”. Me venía con el regalo de su sonrisa tras verlo por una ventana,unos 15 minutos y de esa manera evitar el contagio.
Me decía otro día más otro menos.
Temía por su vida….¿como digerir todo esto? Largas noches de insomnio y días amargos.
Le pedía a mi madre,que me mandara fuerza…desde dónde está su espíritu…
Me mantenían informada desde Aturem,su residencia.
Pero mi pesar de no poder cuidarlo y tenerlo, como antes ….que lo veía a diario y poder corregir sus deficiencias del día a día, se me hace difícil.
Un simple análisis,el cuidado de sus pies..verle su boca,sus dientes,sus uñas…..necesita tanto…aunque se lo hagan pero había perdido muchas citas médicas ,yo era la que atendía esas necesidades. ..tantas preguntas que me hacía y guardaba de pedir todo lo que sentía , para no acrecentar el trabajo conocedora de todas sus dificultades que estaba pasando su centro. Como todos en esta pandemia
Y que deciros,que ha sobrevivido al Covid,agradezco todo lo que han hecho por tod@s los residentes, porque está vivo!!!
Ahora espero el día que las vacunas hagan su efecto y poder retomar todas las actividades….porque si he notado en la semana de vacaciones que estuvimos juntos por la Navidad,me pareció una vuelta a la vida….renacer y notarlo más maduro
y tranquilo,disfrutando los dos más que nunca en la vida….se mantuvo sentado viendo una película juntos…Durmió como nunca en su cama y no despertando en la madrugada. Increíble.Este no es mi Fernando,que me lo han cambiado,me decía.Una experiencia inolvidable que quiero repetir pronto.Me pregunto si el tiempo de convivencia continúa,sin salidas,sin tanto bullicio y empeño durante el confinamiento,les habrá hecho un efecto placebo? Porque me decían que todos sus compis se habían adaptado. No sé a que atribuir este cambio ? Lógicamente,por mi parte en mi casa estábamos abiertos a recibirlo con todo el máximo cariño,que se le pueda dar a lo que más se quiere.Como el soldado que ha batallado tanto.
Tuve la suerte de estar acompañada en estos días y con apoyo suficiente,que en otras épocas de mi vida,no ha sido igual.

He de decir que también he aprovechado todo este tiempo para preparar el piso donde vivo y poner en orden mi vida….es lo bueno que he sacado de este tiempo y por si vuelve otra epidemia u otras adversidades,nuestro hogar,es más cómodo y acogedor. Buena falta nos hace Fernando,mi tesoro. A veces hace falta un tsunami en la vida,para ponernos más tranquilos.

Gracias a la vida.
Gracias madres a la mía y a la que nombré en este escrito.