Dia de las enfermedades raras

Hoy os traemos a Manuel, uno de nuestros usuarios, con ocasión del día de las enfermedades raras, tal como nos lo cuenta su madre.

Manuel tiene una enfermedad rara, Sindrome de DRADET. Desde pequeño escuchamos infinidad de cosas, ningunas agradables, todo en negativo respecto a su salud con el añadido que es dependiente total de su cuidadora, y gravemente afectado psiquicamente.
Lo mas bonito que escuchamos fue, no vale para nada, no puede venir, no puede ir a piscina, no puede hacer terapia con perros…
Todo en su vida ha sido obstaculos por doquier. Porque Manuel necesita un apoyo constante, no puede /sabe jugar solo, el juego para el es la persona adulta, nunca ha tenido un amigo/a de su edad, pero ninguno de los dos nos rendimos ante las adversidades de la vida, con tesón y paciencia iba Manuel saltando obstáculos que la sociedad le iba poniendo.
Sus crisis epilépticas eran constantes pero al dia siguiente salia el Sol y no eran ni debia ser inpedimento seguir su camino para su integracion y que fuera un chico feliz.
Con los años va a todos sitios sin importar que escuchen sus gritos constantes, que se tire al suelo, que se desnude en un segundo…. etc.
El Amor, la constancia y decirle TU PUEDES, sige adelante, no importa lo que escuches de los demás, NUNCA te rindas, eres VALIDO como cualquier ser humano, decir estas pequeñas cosas llega a su interior. Estoy contigo y juntos lo haremos, si te caes, si te vienes abajo estare para darle mi mano, seré tu resiliencia digan lo que digan profesionales, personas que hayan pasado por su vida.
Encontró unos amigos que no lo rechazaba, no le ponia obstaculos, no lo JUZGABAN.. Sus amigos fieles son los caballos, nunca le han abandonado. Gracias amigos por Confiar en mi, y decirme que puedo.
Gracias!!!

Con el tema de la pandemia, Manuel ha ido para atras considerablemente. Su rutina que él necesita, se rompió sin saber y comprender su porqué. ¿Cómo se le explica a un hombre de 26 años gravemente afectado, por qué no puedo tocar a las personas, por qué no puedo abrazar ni que lo hagan los demás conmigo?
Manuel necesita el contacto físico con los demás y su rutina diaria, su enfoque fue volver a tirarse al suelo. Jamás ha llevado pañal, pero por su descontrol de esfinteres se le ha tenido que poner. Ahora estamos en una fase de volver a lo aprendido pero, con mis amigos los caballos, mi amigo Fran (tecnico deportivo), Lucia mi amiga (fisio), Maite (pedagoga) , Virginia (ayudante del tecnico deportivo) entre todos me dan la confianza y la estabilidad emocional para seguir adelante siempre.
Abrazo a mi amigo, a mi manera el me escucha y me SIENTE.
Gracias

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