Reyes, amiga, usuaria y colaboradora

Hoy os traemos el caso de Reyes. Ella nos autorizó a compartir su experiencia. Es una forma de sensibilizar sobre la situación de las personas afectadas de ELA. Hablando en términos generales, y coloquiales, es una enfermedad que causa una creciente pérdida de movilidad en todo el cuerpo. Con el tiempo, las personas afectadas de ELA se vuelven completamente dependientes de sus cuidadores, ya que no pueden realizar ningún movimiento voluntario. Llega un momento en que pueden perder la capacidad de hablar y su único medio de comunicación es mediante la mirada, y también pueden perder la capacidad de alimentarse, en cuyo caso pueden recurrir a algún tipo de sonda, y también pueden llegar a perder la capacidad de respirar si no es con la ayuda de un respirador.

Si alguna vez has estado inmóvil durante un tiempo prolongado, habrás notado que el cuerpo duele. Esa es la razón por la que continuamente cambiamos de posición, mientras estamos de pié, sentados, o incluso cuando dormimos. Estas personas dependen completamente de que el cuidador les cambie de posición.

¿Puedes imaginar no poder rascarte la nariz cuando te pica, no poder comunicarte, no poder pedir ayuda? Una paciente afectada por otra enfermedad que también le causaba ese tipo de limitaciones, comentó cuando se recuperó(cosa que no ocurre con ELA), que cuando pierdes la capacidad de comunicarte, para los demás te conviertes en un mueble.

En estas imágenes podemos ver a Reyes montando sola a caballo. Seguramente será una de las últimas veces que pueda hacerlo, y más adelante tendrá que hacer monta gemela, con la fisioterapeuta montando detrás de ella, para sujetarla.

El día que se tomaron estas fotos, caminábamos en silencio, lentamente, de forma que pudiera disfrutar de la libertad y del movimiento. Dijo que después de montar, no le dolía el cuerpo, el movimiento del caballo se transmite al cuerpo, y hace maravillas. También pudo disfrutar de estar al al sol, del aire libre y de estar en un lugar natural como el parque.

Al terminar la sesión, pudo acercarse a sus amigos los caballos. Ellos se acercaron a saludarla, nos reconocen por el olor.

Reyes no solo es usuaria de esta asociación, además pidió repetidamente ayudar a la asociación. Según nuestra experiencia, hay personas que se ofrecen y cuando llega el momento de concretar la ayuda ese interés se pierde, por eso nos tomamos con calma esos ofrecimientos. No fue así en el caso de Reyes, ella pidió repetidamente saber en qué podía colaborar y se le pasó una lista de las tareas en las que se podía colaborar, como a cualquier otro voluntario, para que ayudara directamente o buscara quien pudiera ayudar. Y no eran tareas fáciles.

• Empezó buscando voluntarios para realizar tareas necesarias en el centro.
• Ayudando a la captación de socios.
• Consiguió toda la pintura exterior para todas las casetas del centro, a través de una empresa.
• Buscó a dos voluntarios que ayudaran a pintar las casetas. Personas con una gran dedicación que estuvieron trabajando durante todo el verano.
• Y otras muchas gestiones, pidiendo ayuda para diferentes cuestiones que no llegaron a concretarse porque dependen de la voluntad de otras personas o empresas, pero que sinceramente agradecemos.

Desde la asociación hemos notado la importante motivación que supone para Reyes poder sentirse útil. Todas las personas necesitan sentirse útiles y a veces las limitaciones hacen difícil poder conseguirlo. Reyes ha ido mucho más allá de sus limitaciones físicas y ha conseguido que muchas personas y empresas presten su ayuda a la asociación, y por ello le estamos enormemente agradecidos.