Nuestros usuarios afectados de ELA, en el Día Internacional de esta enfermedad

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad degenerativa que afecta a las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, causando la pérdida del control muscular. Es una patología que actúa de manera progresiva en los pacientes: poco a poco pierden la movilidad en todo el cuerpo. Y, por desgracia, hasta el momento presente no se ha desarrollado ninguna cura. A pesar de ello, la supervivencia de los afectados puede extenderse después del diagnóstico hasta los cinco años o más si se les ofrecen los cuidados adecuados, con los recursos necesarios.

Por eso es tan importante conocer bien esta dolencia, saber cómo afecta a sus pacientes y cómo se les puede ayudar. También, por supuesto, es imprescindible concienciar sobre la necesidad de dedicar recursos a la investigación para ofrecer soluciones médicas que ayuden a aumentar su esperanza de vida. Esta es la razón de que las asociaciones de pacientes de todo el mundo escogieran el día 21 de junio como el Día Internacional de la ELA.

Con esta ocasión, esta semana queremos daros a conocer las historias de algunos de nuestros usuarios aquejados de esta enfermedad.

Ya en otras ocasiones anteriores os hemos hablado de Consolación o de Reyes, que actualmente se encuentra en cuidados paliativos en su casa y ya no puede venir a montar al centro. Poder seguir viviendo en su casa no es nada fácil para estos pacientes: depende de las posibilidades de adaptar la vivienda y recibir los cuidados necesarios, ya sea por parte de profesionales o de la propia familia. Si no se tienen estas condiciones, la solución habitual es ingresar en una residencia, un tipo de instalaciones frecuentemente dedicadas al uso geriátrico, lo que supone un golpe más al ánimo de estas personas jóvenes.

Rafael fue otro de nuestros usuarios afectados de ELA. Sin personas cercanas para atenderlo ni medios económicos para contratar cuidadores durante 24 horas al día, tal como necesitaba, residía en el hospital. Allí fue perdiendo movilidad, sufriendo un dolor cada vez más intenso que incluso le impedía descansar por las noches. Para aliviar su sufrimiento, desde el mismo hospital se le programaban salidas para acudir a nuestro centro, donde recibía sus sesiones de hipoterapia.

El hospital era también el lugar donde podía practicar su mayor afición: la pintura. Antes de pasar a cuidados paliativos, tenía una gran habilidad para pintar con la boca. Su sueño era mostrar su obra en una exposición. Y, para cumplirlo, desde la asociación nos organizamos para buscar una sala. Ocurrió en el año 2020, en plena pandemia, lo que complicó la búsqueda. Finalmente, su sueño solo pudo hacerse realidad después de su muerte.

Sus amigos quisimos despedirlo en el centro con un homenaje alegre, celebrando su vida y todo lo que nos había aportado. Así que acudimos con comida para compartir. Y compartimos también sus recuerdos, sus anécdotas… Y, por supuesto, sus cuadros, que presidieron aquel homenaje. También se le despidió con música: la artista Iliana Labrada interpretó para él su canción “Paso a pasito”, dedicada a los pacientes de la asociación. Era una canción en parte inspirada por el propio Rafa, una canción que nació de una visita de Yliana, que le permitió conocer el centro, los usuarios y los caballos.

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